mardi 10 novembre 2009
La balance
1m55 43 kg ce matin sur la balance.
J''en ai marre .
Marre de ce corps sans formes. Marre que l'on me prenne pour une ado. Marre que l'on me demande l'air très étonné si c'est bien mon fils. Marre que l'on me prenne pour la fille de mon époux. Marre que l'on me dise que j'ai l'air d'une enfant. J'en ai marre de ce corps fluet. Maigre. Sans formes. Marre que l'on me dise "mais qu'est ce que tu fais jeune...!" Oui je suis jeune, j'ai 26 ans c'est pas vieux mais merde à la fin ! Marre que l'on me tutoie à la boulangerie ou ailleurs alors que je ne connais pas la personne et qu'elle vouvoie la personne avant ou après qui à manifestement le même âge que moi voire moins...J'en ai marre de ne pas "remplir" mes pantalons même en 36.....
Je rêve de formes girondes. Je rêve de fesses, de seins, de hanches, de cuisses..... Je rêve de courbes. Je me rêve femme.
Je rêve de cheveux blancs, je rêve de pattes d'oie et autres ridules. Je guette d'éventuels signes de vieillesses qui serait autant de signes extérieurs de maturité.
En attendant, et pour approcher mes rêves ondulés, je vais une nouvelle fois devoir faire des efforts considérables. Manger. Plus. Faire des collations. Ingurgiter des "boissons" hyperproteïnées dégueulasses mais bourrées de calories. C'est tellement dur de grossir quand on y arrive pas, manger toujours plus alors que l'on n'a plus faim. Le plaisir n'y est plus, un seul objectif : la balance !
vendredi 23 octobre 2009
Je vais à Paris
Il faisait beau hier. J'avais rendez vous à Paris. Une journée assez cool. Un seul rendez-vous et 2 prises de sang de sang de rien du tout. Rendez-vous à 13h00, je suis arrivée à l'avance pour avoir le temps de manger. Sandwich trop bon et cannelé achetés à la cafèt. J'ai pris mon temps. Les rayons de ce doux soleil d'automne chauffent ma peau. C'est chouette. Je me sens bien.
Allez, trêve de rêveries, direction la consultation !
Ce que j'y ai entendu m'a encore fait du bien et m'a conforté dans ce que je présentais déjà.
JE VAIS BIEN.
C'est bon d'entendre ces mots.
Les résultats sont très corrects et en bonne voie. Je m'attendais à devoir commencer un nouveau traitement de 15 jours et commençais déjà à m'organiser; mais bonne nouvelle : le traitement attendra !
Sauf aggravation (on ne sait jamais, il faut être vigilant), le prochain aura lieu fin novembre/début décembre de manière à ce que je sois tranquille pour les Fêtes.
Je n'en revenais pas !
Après l'année que je viens de passer cette embellie me prouve, encore une fois qu' ON NE SE DÉBARRASSE PAS SI FACILEMENT DES MAUVAISES HERBES !!!!!! et j'en suis fière !!!!!!
mardi 22 septembre 2009
Je vais à Paris
Je suis allez deux fois à Paris depuis mon retour de vacances.
La première fois fin août. Mon médecin m'avait trouvée en bonne forme malgré une baisse de l'assiduité aux traitement due à mes nombreux déplacements. Elle a tenu à me prescrire un traitement. Le même que d'ordinaire sauf que j'ai demandé à le faire entièrement à la maison. Je n'avais pas vu mon mari durant 4 semaine et la rentrée scolaire approchait je n'avais absolument aucune envie de m'éloigner de chez moi. Au regard de mon état il n'y a vu aucun inconvénients et ne s'y est pas opposer. Les choses se sont donc passées sereinement à la maison avec mon équipe d'infirmière.
Hier j'y suis retourné. Je devais voir un autre mèdecin, celle qui s'occupe de la coordination avec les équipes de greffe. Les examens sont presque tous faits, il ne manque plus que quelques prises de sang à effectuer, rien de bien méchant. Mais surtout, au regard de mes résultats il semblerait que mon état commence à se stabiliser !!!!! Si tel est réellement le cas, si ça se confirme lors des prochains rendez vous cela voudra dire que l'échéance de la greffe s'éloigne encore !! Quelle victoire !
Je sens réellement cette amélioration, je la sens physiquement, je respire mieux mais elle se voit aussi dans les résultats qui ne sont pas si inquiétants !
Mais que c'est il donc passé entre le mois de juillet et maintenant ?
Les vacances naturellement
Ce plein d'amour, d'amitiés, de rencontres, de joie, de rire, de bonheur, de soleil, de vie tout simplement a comblé les failles !!
samedi 11 juillet 2009
C'est bien d'être chez soi
Ben oui je fais tellement d'allers-retours ces derniers temps que j'en oublierai presque que j'ai une maison..... je leur ai demande une carte d'abonnement à Cochin, histoire d'avoir des cadeaux ou des bons de réductions mais ils m'ont dit qu'on n'était pas chez Carrouf.... Tant pis pour moi....
Comme je vous l'avais dit là, cette semaine a été l'occasion en plus du traitement habituel de commencer les examens nécessaires à une future inscription sur liste de greffe. Ils ont étés nombreux mais je n'ai pas pu tout faire. J'ai appris énormément de choses cette semaine. J'ai compris énormément de choses et j'ai accepté aussi. J'ai pu discuter avec une amie muco déjà greffée qui était hospitalisée dans un autre service. Je la connais depuis presque 20 ans. J'ai pu lui poser tout un tas question très concrète. Elle a pris le temps de m'écouter et de me répondre. Ces moments ont été précieux pour moi.
La greffe est un sujet sérieux, complexe. Je prendrai bientôt le temps de faire un billet complet à ce sujet. Comme vous le savez l'écriture de ce genre de billet outre le fait de vous informer sur des sujets pas forcément maitrisés par le plus grand nombre, me permet de réfléchir de poser les idées et pour moi aussi de clarifier la situation. Les billets à ce sujet risquent donc de revenir de temps en temps.
Cette semaine donc. Euh ben en fait je n'ai pas beaucoup tricoté, oups... J'ai lu, surtout des magazines en fait... J'avais la tête ailleurs. Cette semaine a été psychologiquement éprouvante.
J'ai l'impression d'être à l'écart de tout, des bons comme des mauvais moments. J'ai l'impression que quand je suis hospitalisée il se passe toujours quelque chose. Une fête, un anniversaire, une tuile, un deuil. La vie continue pour les autres alors que la mienne est comme en suspend. Mon mari, mes proches affrontent seul les évènement. Je ne peux les soutenir et eux sont tellement préoccupés que je me sens oubliée incomprise. Je le disais déjà dans le billet précédent, j'en ai marre. Vraiment marre.
Les vacances à venir ne seront pas du luxe vu l'année que j'ai passé !
J'ai déjà prévenu mon mèdecin, si je ne suis pas en trop mauvaise forme, je ferai le prochain traitement CHEZ MOI !! Un peu de répit, s'il vous plaît juste un peu de répit.
jeudi 2 juillet 2009
J'en ai marre
Oui j'en ai marre. Vraiment marre.
Il était prévu que je rentre à l'hosto lundi.
J'avais prévu d'aller au concert de Yuri Buenaventura demain soir.
Tout était organisé pour le Pin's à partir de lundi.
Mais c'était sans compter le coup de fil de cette après-midi.
"Allo Mme (biiiip biiiip), c'est Cochin, il faudrait que vous veniez demain pour 10h"
"Mais heu..... rien n'est prêt je ne suis absolument pas organisée... euh .....bon d'accord je viendrai demain"
Je les ai rappelé plus tard dans l'après midi pour leur dire que je ne serai pas là avant 16h30, un point c'est tout. J'ai aussi une vie !!!! Un rendez vous important à 13h30 que je ne voulais pas reporter alors je ne partirai pas de chez moi avant 14h30.
Demain je ferai mon sac et aussi celui du Pin's. Son papi viendra le garder à la maison demain après midi et repartira avec sa valise. Il passera le weekend avec son Papa et il partira chez son Papi dimanche soir et ce jusqu'à mon retour. Que d'acrobaties !! Finalement c'est beaucoup plus simple quand ça tombe en période scolaire !!!
Re-belote. Bouquins, tricot, grigri et même un peu de maquillage et quelques boucles d'oreilles histoire de me faire jolie quand même. J'essaierai de ne pas oublier ma serviette de toilette. La dernière fois j'ai dû me sécher avec un drap en tissu durant une semaine.....
Ce matin j'ai acheté mon thé et les autres produits dont j'ai besoin. Quelle intuition !!!
Je crains que la semaine ne soit pas de tout repos, pour le coup j'aimerai bien être plus vieille d'une semaine.....
Je vous confie la maison durant une semaine.
A très vite.
dimanche 28 juin 2009
Comme ça
Pas d'idées précises en tête pour ce billet mais envie, besoin, de partager mes pensées parfois furtives, parfois entêtantes en cette fin d'année scolaire. Une année riche pour laquelle je ne veux (ne peux ?) voir que les côtés positifs.
Une année riche en vie, en changements, en adaptations, en rencontres, en découvertes......
En septembre, j'ai déposé à l'école les yeux rougis par l'émotion, un petit garçon qui ne demandait qu'à grandir. Je récupère en ce mois de juin un petit garçon qui a bien grandit. Un grand garçon épanouit, bien dans ses pompes et heureux d'apprendre à lire (enfin ?!?), heureux de l'autonomie que petit à petit il conquiert. Je l'ai déjà dit ici l'année n'a pas été simple pour lui. Confronté pour la première fois aux absences répétées et parfois longues de sa maman il a appris (presque tout seul....) à gérer ses inquiétudes. Je sais que ça n'a pas été facile. Je sais qu'il a parfois craqué à l'école en pleurant à chaudes larmes dans les bras de son enseignante. Je la remercie de tout cœur d'avoir su être là pour mon petit. Oui j'ose le dire grâce à tout ça mon fils a grandit et bien grandit. Il a compris qu'il n'était pas seul, que de nombreuses personnes l'entourent. Il sait que j'ai été très mal mais il sait aussi que je me bats que aujourd'hui je suis moins mal que cet hiver et que je me battrais toujours quoi qu'il arrive.
Oui c'est vrai ma vie a changé depuis septembre, la muco s'est faîte plus présente, entre autres (plus perso)...... Je sais que les changements vont encore être nombreux dans les mois à venir mais je veux croire qu'ils aident à avancer sur le chemin de la vie que ma construction est loin d'être finie, que la route est encore longue.
Une année riche très riche en rencontres aussi. Le plaisir de passer de l'autre côté de l'écran et se féliciter d'avoir un jour sauter le pas. J'ai ouvert ce blog et je crois que je peux dire qu'il m'a changé la vie. Avoir découvert une amie qui m'est à présent très chère, avoir rencontré des filles géniales. C'est fabuleux de se dire que sans ma bulle virtuelle jamais je ne vous aurez rencontrées. Parfois mes petits poumons ont besoin d'oxygène supplémentaire pour mieux fonctionner, à présent c'est aussi mon cœur qui a besoin d'oxygène, et ma bulle d'oxygène, celle qui me bouste quand j'ai un coup de mou qui répond toujours présente c'est VOUS !
Cette année j'ai aussi découvert que j'étais capable de produire quelque chose de mes propres mains... Chose que j'ignorais totalement. Grâce à vous j'ai osé apprendre (toute seule ou presque) à tricoter je me suis lancée et j'adore ça. Certes je n'ai pas fait des pièces exceptionnelles mais je ne peux que m'améliorer et l'année à venir en sera l'occasion. Ben oui quoi je n'ai toujours pas GRR......
Première participation pour moi au célèbre Happy Sunday Evenig de Poppyrose.
Moment de complicité entre une mère et son fils
Un doux massage en écoutant Mozart.
Apprendre à mon fils que la vie est belle,
Lui apprendre le bonheur des plaisirs simples.
Lui dire encore et encore que je l'aime.
Voilà mon HSE
jeudi 18 juin 2009
Du concret
Hier j'étais à paris.
Bon commençons par le positif, j'affiche toujours 48 kg au compteur, je suis très très contente.
Pour le reste la situation commence à se corser sérieusement, j'encaisse tout doucement. Je ne crois pas en avoir déjà parlé ici. Bon allez j'arrête de tourner autours du pot, il commence à être question de greffe, ça y est le mot est lâché.
Loin de moi l'envie d'étaler ma vie, mes soucis, "ma muco" à la face du monde, mais juste le besoin de poser les mots pour peut être arriver à poser les idées.
C'est un cap difficile, une épreuve. Un chemin qui se fera en plusieurs étapes. Le processus est long et commence bien en amont
Pour être admise sur liste de greffe il faut présenter un bilan de santé très complet et très détaillé. Une quantité énorme de bilans. Mon mèdecin m'en a sorti 5 pages A4. Quand j'ai vu tout ça j'ai presque eu le vertige. Je serai examinée du bout des orteils à la racine des cheveux. Examens gynécologique et panoramique dentaire compris !!!!! Le but étant de n'avoir aucunes mauvaises surprises lors de l'opération et même après. Que tout ce qui est prévisible le soit. Ce bilan commencera en juillet. Ma semaine à l'hôpital ne sera pas de tout repos.
Une fois que l'intégralité du bilan sera fait, je serai admissible sur liste de greffe. Mais ça ne veut pas forcément dire que l'on fera une demande d'admission tout de suite. Il arrive que 4 ou 5 ans s'écoulent avant que l'inscription ai lieu parce que l'état du patient c'est bien amélioré. Il n'y a rien d'écrit.
Pour moi il s'agira d'une greffe bi-pulmonaire éventuellement associée à une greffe de cœur si son état le nécessite ou même de foie si besoin . Dans tous les cas on ne peut pas franchement dire que ce soit une opération de routine.....
Il y a aura forcément un moment avant la greffe ou je serai mal voire très mal. C'est inévitable.
Tout ce la est franchement dur à encaisser et renvoie inévitablement à la durée de ma présence sur terre pour ne pas dire à ma mort. A mon fils aussi puisque je sais que la maladie avançant je pourrai moins m'occuper de lui. Ce sera dur pour lui aussi.
jeudi 28 mai 2009
Chuis reviendue
Ça y est ouf !!!!!!!! C'est terminé....... 7 jours de passés..... C'est fou ce que le temps peut paraître long parfois......
Bon je peux vous le dire à vous, vous m'avez bien manqué.........
Que dire de ces 7 jours ...... Pas grand chose....
Le Châle : bien avancé mais pas encore terminé.....
La consolante : lu.....
L'élégance du hérisson : commencé.....
Le bronzage : doré.....
Les kilos : +3 !!!!!!!! ......
Le prochain traitement : déjà programmé......!!!!!!!!!!!!! Hum hum.......
Mais bon, c'est pas grave.......
Je vais bien tout va bien , je suis gaie tout me plait.........
mercredi 20 mai 2009
J'y retourne
A peine 6 semaines après la fin du traitement, c'est reparti pour un tour. Une semaine à Paris. 6 semaines, c'est peu ça passe vite très vite, tout juste le temps de se retourner, de retrouver un rythme normal et on y est déjà, sans compter que ça fait déjà un dizaine de jours que je ne suis pas au top de ma forme.....
Donc voilà ils m'ont appelée ce matin et c'est bon ils ont un lit pour moi. Le fonctionnement du service fait qu'il est impossible de prévoir les hospitalisations à l'avance, ils appellent souvent le matin pour l'après-midi. Une attente un peu compliquée à gérer, il faut prévoir des solutions de rechanges, prévenir le Pin's tout en lui disant que l'on ne sait pas très bien quand ça tombera "Peut être que je serai déjà parti quand tu rentrera de l'école, peut être pas , Mon Chéri, je ne peux pas te dire...." Mon fils m'épate part son courage et sa maturité face à ma maladie et à mes absence devenues régulières.
Comme d'habitude j'ai prévu dans ma valise de quoi améliorer l'ordinaire. De la sauce soja, du poivre et du curry pour relever la saveur des repas. Du thé Earl Grey pour le petit déjeuner. Du tricot, peut être arriverai je enfin à finir mon Trendy Châle, que j'avais un peu laissé de côté. Et bien-sûr de la lecture.
A défaut d'avoir une connexion internet (je me suis renseignée sur les clés 3G, c'est encore hors de prix pour ma bourse), j'emporte un peu de la blogo . Le châle à terminer donc (élément phare de la blogo s'il en est), le top qu' Elle m'avait si gentiment cousu, le petit coussinet brodé qu'Elle m'avait binouillé et enfin l'Elégance du Hérisson qu'Elle m'avait envoyé et que j'espère avoir le temps de lire quand j'aurai terminé La Consolante qu'Elle m'avait aussi envoyé.
Voilà je vous dis à dans une semaine, je vous confie la maison.
Bises
Gaufrette
jeudi 2 avril 2009
Je vais à Paris
Tiens s'est le 13° " je vais à Paris"...... m'aurait-il porté chance ? Ou bien est ce le mantra ? C'est certain, ce n'était pas un poisson d'avril !Hier donc, vous l'aurez deviné j'étais à Paris pour une après midi marathon dont moi seule ai le secret. Pas moins de 4 rendrez-vous et un examen au programme. Les choses commençaient bien, j'arrivais avec 30 minutes d'avance, le temps pour moi de prendre à ma cafétéria préférée le café que je n'avais pas eu le temps de prendre chez moi. Toutes les personnes que je croisais me disait que j'avais l'air en pleine formes, ou devrais-je dire pleines formes ........
En bref pour vous résumer le journée tous les indicateurs sont au beau fixe !!!!!!!!! Et devinez quoi ? J'ai encore grossi !!! J'ai une nouvelle fois eu la démonstration que le poids est primordial chez moi. Si je devais résumer la journée je dirai quand le poids va tout va !!!
Dans la salle d'attente à côté de moi, il y avait un monsieur qui me paraissait avoir un certain âge, pour ne pas dire un âge certain. Quand tout à coup le dit Monsieur se met à tousser. Une toux bien caractéristique, que je reconnaitrais entre mille....... Quelques minutes plus tard je m'enquiers sur ce Monsieur auprès d'un infirmier. Oui ce Monsieur est bien un "muco", oui ce Monsieur a plus de 60 ans !!!!!!!
Et une raison de plus pour que la journée soit belle !!!!!!!!!