vendredi 23 octobre 2009
Je vais à Paris
Il faisait beau hier. J'avais rendez vous à Paris. Une journée assez cool. Un seul rendez-vous et 2 prises de sang de sang de rien du tout. Rendez-vous à 13h00, je suis arrivée à l'avance pour avoir le temps de manger. Sandwich trop bon et cannelé achetés à la cafèt. J'ai pris mon temps. Les rayons de ce doux soleil d'automne chauffent ma peau. C'est chouette. Je me sens bien.
Allez, trêve de rêveries, direction la consultation !
Ce que j'y ai entendu m'a encore fait du bien et m'a conforté dans ce que je présentais déjà.
JE VAIS BIEN.
C'est bon d'entendre ces mots.
Les résultats sont très corrects et en bonne voie. Je m'attendais à devoir commencer un nouveau traitement de 15 jours et commençais déjà à m'organiser; mais bonne nouvelle : le traitement attendra !
Sauf aggravation (on ne sait jamais, il faut être vigilant), le prochain aura lieu fin novembre/début décembre de manière à ce que je sois tranquille pour les Fêtes.
Je n'en revenais pas !
Après l'année que je viens de passer cette embellie me prouve, encore une fois qu' ON NE SE DÉBARRASSE PAS SI FACILEMENT DES MAUVAISES HERBES !!!!!! et j'en suis fière !!!!!!
mardi 22 septembre 2009
Je vais à Paris
Je suis allez deux fois à Paris depuis mon retour de vacances.
La première fois fin août. Mon médecin m'avait trouvée en bonne forme malgré une baisse de l'assiduité aux traitement due à mes nombreux déplacements. Elle a tenu à me prescrire un traitement. Le même que d'ordinaire sauf que j'ai demandé à le faire entièrement à la maison. Je n'avais pas vu mon mari durant 4 semaine et la rentrée scolaire approchait je n'avais absolument aucune envie de m'éloigner de chez moi. Au regard de mon état il n'y a vu aucun inconvénients et ne s'y est pas opposer. Les choses se sont donc passées sereinement à la maison avec mon équipe d'infirmière.
Hier j'y suis retourné. Je devais voir un autre mèdecin, celle qui s'occupe de la coordination avec les équipes de greffe. Les examens sont presque tous faits, il ne manque plus que quelques prises de sang à effectuer, rien de bien méchant. Mais surtout, au regard de mes résultats il semblerait que mon état commence à se stabiliser !!!!! Si tel est réellement le cas, si ça se confirme lors des prochains rendez vous cela voudra dire que l'échéance de la greffe s'éloigne encore !! Quelle victoire !
Je sens réellement cette amélioration, je la sens physiquement, je respire mieux mais elle se voit aussi dans les résultats qui ne sont pas si inquiétants !
Mais que c'est il donc passé entre le mois de juillet et maintenant ?
Les vacances naturellement
Ce plein d'amour, d'amitiés, de rencontres, de joie, de rire, de bonheur, de soleil, de vie tout simplement a comblé les failles !!
samedi 11 juillet 2009
C'est bien d'être chez soi
Ben oui je fais tellement d'allers-retours ces derniers temps que j'en oublierai presque que j'ai une maison..... je leur ai demande une carte d'abonnement à Cochin, histoire d'avoir des cadeaux ou des bons de réductions mais ils m'ont dit qu'on n'était pas chez Carrouf.... Tant pis pour moi....
Comme je vous l'avais dit là, cette semaine a été l'occasion en plus du traitement habituel de commencer les examens nécessaires à une future inscription sur liste de greffe. Ils ont étés nombreux mais je n'ai pas pu tout faire. J'ai appris énormément de choses cette semaine. J'ai compris énormément de choses et j'ai accepté aussi. J'ai pu discuter avec une amie muco déjà greffée qui était hospitalisée dans un autre service. Je la connais depuis presque 20 ans. J'ai pu lui poser tout un tas question très concrète. Elle a pris le temps de m'écouter et de me répondre. Ces moments ont été précieux pour moi.
La greffe est un sujet sérieux, complexe. Je prendrai bientôt le temps de faire un billet complet à ce sujet. Comme vous le savez l'écriture de ce genre de billet outre le fait de vous informer sur des sujets pas forcément maitrisés par le plus grand nombre, me permet de réfléchir de poser les idées et pour moi aussi de clarifier la situation. Les billets à ce sujet risquent donc de revenir de temps en temps.
Cette semaine donc. Euh ben en fait je n'ai pas beaucoup tricoté, oups... J'ai lu, surtout des magazines en fait... J'avais la tête ailleurs. Cette semaine a été psychologiquement éprouvante.
J'ai l'impression d'être à l'écart de tout, des bons comme des mauvais moments. J'ai l'impression que quand je suis hospitalisée il se passe toujours quelque chose. Une fête, un anniversaire, une tuile, un deuil. La vie continue pour les autres alors que la mienne est comme en suspend. Mon mari, mes proches affrontent seul les évènement. Je ne peux les soutenir et eux sont tellement préoccupés que je me sens oubliée incomprise. Je le disais déjà dans le billet précédent, j'en ai marre. Vraiment marre.
Les vacances à venir ne seront pas du luxe vu l'année que j'ai passé !
J'ai déjà prévenu mon mèdecin, si je ne suis pas en trop mauvaise forme, je ferai le prochain traitement CHEZ MOI !! Un peu de répit, s'il vous plaît juste un peu de répit.
jeudi 2 juillet 2009
J'en ai marre
Oui j'en ai marre. Vraiment marre.
Il était prévu que je rentre à l'hosto lundi.
J'avais prévu d'aller au concert de Yuri Buenaventura demain soir.
Tout était organisé pour le Pin's à partir de lundi.
Mais c'était sans compter le coup de fil de cette après-midi.
"Allo Mme (biiiip biiiip), c'est Cochin, il faudrait que vous veniez demain pour 10h"
"Mais heu..... rien n'est prêt je ne suis absolument pas organisée... euh .....bon d'accord je viendrai demain"
Je les ai rappelé plus tard dans l'après midi pour leur dire que je ne serai pas là avant 16h30, un point c'est tout. J'ai aussi une vie !!!! Un rendez vous important à 13h30 que je ne voulais pas reporter alors je ne partirai pas de chez moi avant 14h30.
Demain je ferai mon sac et aussi celui du Pin's. Son papi viendra le garder à la maison demain après midi et repartira avec sa valise. Il passera le weekend avec son Papa et il partira chez son Papi dimanche soir et ce jusqu'à mon retour. Que d'acrobaties !! Finalement c'est beaucoup plus simple quand ça tombe en période scolaire !!!
Re-belote. Bouquins, tricot, grigri et même un peu de maquillage et quelques boucles d'oreilles histoire de me faire jolie quand même. J'essaierai de ne pas oublier ma serviette de toilette. La dernière fois j'ai dû me sécher avec un drap en tissu durant une semaine.....
Ce matin j'ai acheté mon thé et les autres produits dont j'ai besoin. Quelle intuition !!!
Je crains que la semaine ne soit pas de tout repos, pour le coup j'aimerai bien être plus vieille d'une semaine.....
Je vous confie la maison durant une semaine.
A très vite.
jeudi 28 mai 2009
Chuis reviendue
Ça y est ouf !!!!!!!! C'est terminé....... 7 jours de passés..... C'est fou ce que le temps peut paraître long parfois......
Bon je peux vous le dire à vous, vous m'avez bien manqué.........
Que dire de ces 7 jours ...... Pas grand chose....
Le Châle : bien avancé mais pas encore terminé.....
La consolante : lu.....
L'élégance du hérisson : commencé.....
Le bronzage : doré.....
Les kilos : +3 !!!!!!!! ......
Le prochain traitement : déjà programmé......!!!!!!!!!!!!! Hum hum.......
Mais bon, c'est pas grave.......
Je vais bien tout va bien , je suis gaie tout me plait.........
mercredi 20 mai 2009
J'y retourne
A peine 6 semaines après la fin du traitement, c'est reparti pour un tour. Une semaine à Paris. 6 semaines, c'est peu ça passe vite très vite, tout juste le temps de se retourner, de retrouver un rythme normal et on y est déjà, sans compter que ça fait déjà un dizaine de jours que je ne suis pas au top de ma forme.....
Donc voilà ils m'ont appelée ce matin et c'est bon ils ont un lit pour moi. Le fonctionnement du service fait qu'il est impossible de prévoir les hospitalisations à l'avance, ils appellent souvent le matin pour l'après-midi. Une attente un peu compliquée à gérer, il faut prévoir des solutions de rechanges, prévenir le Pin's tout en lui disant que l'on ne sait pas très bien quand ça tombera "Peut être que je serai déjà parti quand tu rentrera de l'école, peut être pas , Mon Chéri, je ne peux pas te dire...." Mon fils m'épate part son courage et sa maturité face à ma maladie et à mes absence devenues régulières.
Comme d'habitude j'ai prévu dans ma valise de quoi améliorer l'ordinaire. De la sauce soja, du poivre et du curry pour relever la saveur des repas. Du thé Earl Grey pour le petit déjeuner. Du tricot, peut être arriverai je enfin à finir mon Trendy Châle, que j'avais un peu laissé de côté. Et bien-sûr de la lecture.
A défaut d'avoir une connexion internet (je me suis renseignée sur les clés 3G, c'est encore hors de prix pour ma bourse), j'emporte un peu de la blogo . Le châle à terminer donc (élément phare de la blogo s'il en est), le top qu' Elle m'avait si gentiment cousu, le petit coussinet brodé qu'Elle m'avait binouillé et enfin l'Elégance du Hérisson qu'Elle m'avait envoyé et que j'espère avoir le temps de lire quand j'aurai terminé La Consolante qu'Elle m'avait aussi envoyé.
Voilà je vous dis à dans une semaine, je vous confie la maison.
Bises
Gaufrette
jeudi 2 avril 2009
Je vais à Paris
Tiens s'est le 13° " je vais à Paris"...... m'aurait-il porté chance ? Ou bien est ce le mantra ? C'est certain, ce n'était pas un poisson d'avril !Hier donc, vous l'aurez deviné j'étais à Paris pour une après midi marathon dont moi seule ai le secret. Pas moins de 4 rendrez-vous et un examen au programme. Les choses commençaient bien, j'arrivais avec 30 minutes d'avance, le temps pour moi de prendre à ma cafétéria préférée le café que je n'avais pas eu le temps de prendre chez moi. Toutes les personnes que je croisais me disait que j'avais l'air en pleine formes, ou devrais-je dire pleines formes ........
En bref pour vous résumer le journée tous les indicateurs sont au beau fixe !!!!!!!!! Et devinez quoi ? J'ai encore grossi !!! J'ai une nouvelle fois eu la démonstration que le poids est primordial chez moi. Si je devais résumer la journée je dirai quand le poids va tout va !!!
Dans la salle d'attente à côté de moi, il y avait un monsieur qui me paraissait avoir un certain âge, pour ne pas dire un âge certain. Quand tout à coup le dit Monsieur se met à tousser. Une toux bien caractéristique, que je reconnaitrais entre mille....... Quelques minutes plus tard je m'enquiers sur ce Monsieur auprès d'un infirmier. Oui ce Monsieur est bien un "muco", oui ce Monsieur a plus de 60 ans !!!!!!!
Et une raison de plus pour que la journée soit belle !!!!!!!!!
mercredi 25 mars 2009
Je vais à paris
Je devrai plutôt dire "je reviens de Paris" ou "au revoir Paris". Mais bon ......
Je suis donc rentrée hier, juste à temps pour récupérer mon Pin's à l'école. Enfin pour être précise, 30 minutes avant d'aller chercher mon pin's à l'école. A peine passé le seuil de la maison, mon premier geste a été d'allumer mon ordi-chéri et de prendre connaissance de vos messages tous plus gentils les uns que les autres, que ce soit pour saluer la naissance de Lucio ou pour prendre de mes nouvelles, vraiment MERCI, vous êtes formidables, mais vous le savez déjà !!
Je reviens reposée, remplumée, + 2 kg je suis ravie !!!!! Le poids est chez moi quelque chose de vital, il faut impérativement que je garde un poids correct qui me permet de résister aux infections. Or, c'est une des conséquences de la mucoviscidose, j'ai un mal fou à grossir et à garder les kilos durement acquis. Dés que j'ai une baisse de régime, une grosse fatigue, je fond à vue d'œil. Ces 2 kilos en seulement une semaine sont donc une grande victoire. Maintenant il faut que je les garde et soyons fous, que j'en prenne encore quelques uns....
Durant cette semaine, j'ai lu. J'ai bronzé (!!!)en lisant au soleil avec un petit café tous les jours où il a fait beau soit plus de la moitié du séjour. J'ai tricoté, l'écharpe de Monsieur avance et j'ai commencé un second bonnet. J'ai fait de jolies rencontres. Elle est venue me voir durant sa pose déjeuner avec de succulents sablés et Elle a passé son dimanche après midi avec moi devant un café , et pour passer l'après-midi à la cafèt de Cochin il faut être drôlement gentille !! Merci vraiment merci beaucoup les filles c'était top. Si ça continue, je vais les provoquer "les hospi" juste pour le plaisir de rencontrer certaines d'entres vous...... Bon d'accord je rigole, je rigole, vous fâchez pas comme ça.........
J'ai l'impression que cette foi ci c'est la bonne, qu'avec le printemps les choses vont aller mieux, que cet hiver ne sera qu'un mauvais souvenir, je me sens plus vive plus en forme que je ne l'étais à la fin de la précéddente hospitalisation. J'ose espérer que l'arrivée du printemps assèchera mes petits poumons.Je vais me le répéter tel un mantra, ça fonctionnera peut être.... Si vous voulez essayer aussi, ce sera peut êtreplus efficace.
vendredi 13 mars 2009
Je vais à paris
Lundi , mardi, mercredi peut être, je ne sais pas encore mais ce sera pour la semaine prochaine c'est certain. 8 jours normalement. On ne peut pas vraiment dire que j'ai une folle envie d'y aller cette fois ci.... Petit bébé n'est pas encore là, je raterai peut être ce beau moment.... Je suis un peu triste. j'aimerai tant partager cette joie avec ma famille. Je n'ai pas envie de laisser mes hommes, mon chat, ma maison. Allez positivons un peu, je n'y suis pas encore, beaucoup de choses peuvent arriver en quelques jours. Et j'aurai largement le temps d'avancer mon tricot, il n'y a pas beaucoup d'autres choses à faire là-bas.
samedi 14 février 2009
Je vais à paris
Un rayon de soleil sur mon jardin encore endormi
Comme souvent, un peu trop parfois à mon goût, le réveil sonne un peu plus tôt que d'habitude. Mon "carrosse" vient me chercher à 8h. Je laisse mon Prince charmant et notre petit prince à la maison. Conte de fée un peu perturbé. La route vers Paris est saturée ce jeudi, embouteillée, du monde partout quelques soient les chemins empruntés. 2h30 pour aller de ma maisonnette à mon rendez vous ou plutôt mes rendez vous. La journée sera longue, pour m'éviter de trop nombreux allers-retours je groupe le plus possible sur une même journée. J'arrive un peu en retard. Les rendez vous , une fois n'est pas coutume, s'enchaînent bien, peu d'attente. J'ai le temps de manger et même de boire un café tranquille, enfin presque, dans la cafétéria exigüe du hall d'entrée. Comme souvent je partage ma table avec des inconnus...... Mais où est donc le cahier de doléances que j'y note les miennes...... Le wifi partout certes mais aussi une cafétéria spacieuse et confortable. A l'heure actuelle il n'y a que 4 ou 5 tables entassées les unes sur les autres..... Agréable surprise aujourd'hui quelques centaines de grammes pris. Je ne m'y attendais absolument pas, je pensais même avoir maigris.... Un traitement prévu après les vacances scolaires. Je l'ai compris maintenant, ils se rapprocheront, c'est comme ça..... Ca ne doit plus être une mauvaise nouvelle, pas une fatalité non plus, mais la vie, juste la VIE.